كدخبر: ۳۸۳
تاريخ انتشار: ۲۲ فروردين ۱۳۹۲ - ۰۹:۴۷
print نسخه چاپي
send ارسال به دوستان
آیا خدمات دیگری به والدین بیماران پی کی یو ارائه می شود؟
اگر فرزند مبتلا به بیماری پی کی یو دارید، می توانید با توجه به نکته های زیر از مشکلات فرزندتان بکاهید و از تسهیلات ورازت بهداشت بهره مند شوید
در هر استان، انجمن پی کی یو فردی را از میان پدران یا مادران مبتلایان که فعال تر است، به عنوان نماینده و رابط استانی انجمن به دانشگاه علوم پزشکی استان معرفی می کند، تا به کمک کارشناس ژنتیک دانشگاه، خدمات و آموزش های لازم را به خانواده ی بیماران در سطح استان ارائه نماید.
پزشک بیمارستان منتخب، خانواده ی بیمارانی را که در برنامه ی غربالگری شناسایی شده اند به نماینده ی استانی معرفی می کند. بعد از ثبت بیمار توسط نماینده ی استانی، آموزش دوره ای والدین با هماهنگی کارشناس ژنتیک دانشگاه انجام می شود و مواد کمک آموزشی تحویل ایشان خواهد شد.

توصیه ها
اگر فرزند مبتلا به بیماری پی کی یو دارید، می توانید با توجه به نکته های زیر از مشکلات فرزندتان بکاهید و از تسهیلات ورازت بهداشت بهره مند شوید:

۱)   کارمند بهداشتی شما را به بیمارستان منتخب معرفی می نماید. حتماً در تاریخ تعیین شده به بیمارستان مراجعه کنید. در بیمارستان منتخب، ویزیت بیمار توسط پزشک متخصص، مشاوره ی تغذیه توسط کارشناس تغذیه و آزمایش فنیل آلانین در آزمایشگاه برای فرزند بیمار شما انجام می شود.

۲)   در اولین مراجعه به بیمارستان منتخب، برای کودک شما پرونده تشکیل می شود. یک جلد از این پرونده نزد شما (پرونده ی همراه) و یک جلد در بیمارستان (پرونده ی بیمارستانی) باقی می ماند. بعد از این موارد، در هر بار مراجعه به بیمارستان منتخب، لازم است درمانگاه و بخش تغذیه اقدام های انجام شده و نتایج بررسی ها را در پرونده ی همراه ثبت نماید و یک کپی از فرم ها را در پرونده ی بیمارستانی بیمار قرار دهد.

۳)   در صورت نیاز، پزشک کودک شما را برای کار درمانی و گفتار درمانی ارجاع می دهد. حتماً به این مرکز مراجعه و کودک خود را برای رشد و تکامل طبیعی یاری کنید.

۴)   پزشک شما را به مرکز بهداشتی درمانی ویژه ی مشاوره ی ژنتیک شهرستان محل سکونت شما، برای دریافت مشاوره و راهنمایی پیشگیری از تولد نوزاد بیمار در خانواده راهنمایی می کند.

۵)   علاوه بر مراجعه ی بار اول، هر بار که قصد بارداری دارید، حتماً با پزشک مشاوره ژنتیک مشورت کنید. برای بررسی وجود بیماری در جنین، پزشک شما را با فرم مخصوص به آزمیاشگاه ژنتیک منتخب معرفی  خواهد کرد.

۶)   به طور منظم و هر سه ماه رابط استانی (نماینده ی انجمن) با شما تماس می گیرد تا شما را برای شرکت در جلسه ی توجیهی دعوت نماید. حتماً در جلسه ها شرکت کنید. در این جلسه ها، با راهنمایی کارشناس ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی کلاس های آموزشی برای شما تشکیل و مواد کمک آموزشی به شما تحویل می شود و با روش تهیه ی غذای مناسب برای کودک بیمار خود آشنا می شوید.

۷)   در صورت وجود هر گونه مشکل با رابط استانی انجمن تماس بگیرید. وی موظف است مشکلات شما را در گزارش دوره ای بنویسد و به کارشناس ژنتیک دانشگاه و انجمن پی کی یو منتقل کند. آنها نیز وظیفه دارند مشکلات را به بخش های مرتبط در وزارت بهداشت انتقال دهند وحل آنها را پی گیری نمایند

نام:
ايميل:
* نظر: