كدخبر: ۴۰۲
تاريخ انتشار: ۰۱ ارديبهشت ۱۳۹۲ - ۱۳:۴۵
print نسخه چاپي
send ارسال به دوستان
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران اعلام کرد:
انجام غربالگری پیشرفته تنها در یک مرکز
سعید رضا غفاری، عضو هیئت علمی ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی تهران درخصوص مرکز تخصصی غربالگری بیان کرد: «تنها یک مرکز غربالگیری تخصصی و پیشرفته دارد که قادر است بیماری پی. کی. یو (بیماری‌های متابولیک ارثی) را شناسایی کند.»
سعید رضا غفاری، عضو هیئت علمی ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی تهران با اشاره به دستور وزارت بهداشت گفت: «غربالگری نوزادان طبق دستور وزارت بهداشت باید در سراسر کشور و برای تمام نوزادان انجام شود و این غربالگیری نباید تنها در مراکز خصوصی بلکه باید در مراکز دولتی هم این غربالگری صورت گیرد.»
وی درخصوص غربالگری برای بیماران پی کی یو اظهار داشت: «غربالگری نوزادانی که مبتلا به پی کی یو هستند باید قبل از شیردهی انجام شود و ملاحضات لازم برای این بیماران صورت بگیرد.»
وی تصریح کرد: «تعداد نوزادانی که به این بیماری مبتلا می‌شوند در ایران افزایش یافته و روند نوزادان مبتلا به این بیماری سیر صعودی دارد.»
غفاری درخصوص غربالگری نوزادان در جهان بیان کرد: «در جهان ۲۹_ ۴۰ بیماری نوزادان توسط غربالگری شناسایی می‌شود اما در ایران این امکان هنوز فراهم نیامده است و تنها قادریم ۳_ ۵ بیماری نوزادان را شناسایی کنیم.»
وی درمورد تنها مرکز تخصصی موجود در زمینه غربالگری اظهار داشت: «در ایران تنها یک موسسه خصوصی به نام نسل امید وجود دارد که قادر است در حدود۴۰ بیماری را شناسایی کند ولی هزینه این غربالگری بسیار بالاست و تنها در تهران این روش انجام می‌شود.»
وی اظهار داشت: «تکنولوژی که برای غربالگری بیماران ارثی ژنتیکی استفاده می‌شود، پیشرفته است ولی اگر این تکنولوژی در مراکز مهم استانی ایجاد کنیم می‌توانند هزار نوزاد را که مبتلا به این بیماری ستند را شناسایی کنند.»
بیماری پی کی یو یک بیماری خاص و پرخطری است که نیاز به تشخیص دارد و اگر زود این بیماری شناسایی نشود هزینه بالایی برای خانواده و جامعه در پی خواهد داشت.
رییس انجمن ژنتیک پزشکی ایران درمورد امکانات تاییدی بیان کرد: «در کنار غربالگری که انجام می‌شود باید امکانات تشخیصی و تاییدی نیز فراهم آورده شود که تاکنون وزرات بهداشت تلاش کرده این برنامه را تدوین کند.»
وی با اشاره به از بین بردن نگرانی مادران و تشخیص درست بیماری اظهار کرد: «غربالگری که در نوزادان صورت می‌گیرد تنها یک قطره خون را از نوزاد می‌گیرند و روی کاغذ مخصوصی می‌ریزند که بیشتر افرادی که در مرحله اول غربالگری بیمار شناخته می‌شوند در این مرحله اکثرا کم خطر تشخیص داده می‌شوند و بیشتر نوزادان با این روش درمانی از گروه بیماران خاص کنار می‌روند.»
وی تصریح کرد: «روش تشخیصی و تاییدی بر روی خون بیماران و یا ادرار آن‌ها انجام می‌شود و نوزادان تحت خطر مشخص می‌شوند.»
غفاری درمورد اقدامات سازمان بهزیستی گفت: «درمورد بیماران ژنتیکی و ارثی، بهزیستی فعالیت و کمکی نمی‌کند و فقط درمورد اقدامات توانبخشی و نگهداری از این نوزادان فعالیت دارد.»
رییس انجمن ژنتیک پزشکی ایران با اشاره به پوشش دهی بیمه اظهار کرد: غربالگری نوزادان تحت حمایت و پوشش بیمه است ولی غربالگری خاص که تنها در یک مرکز انجام می‌شود تحت پوشش بیمه نیست.
وی افزود: مصوبه وزارت کشور مبنی بر این است که غربالگری در تمام شهرهای کشور و با قیمت اندک انجام شود ولی این غربالگری و این مصوبه هنوز به اجرا در نیامده است.
عضو هیئت علمی ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی تهران با اشاره به لیست غذایی ویژه این افراد بیان کرد: این بیماران دارای لیست غذایی ویژه ای‌اند که باید مواد غذایی خاصی را مصرف کنند و شیر این بیماران مخصوص است که متاسفانه در استان‌ها اصلا پیدا نمی‌شود و تهیه مواد غذایی مخصوص برای این بیماران هم با مشکل مواجه است.
وی تصریح کرد: بهزیستی این وعده را داده بود که به بیماران ژنتیکی مثل پی کی یو کمک کند و مواد غذایی لازم بخصوص شیر خشک را تهیه و در اختیار بیماران قرار دهد که تاکنون بهزیستی این اقدام را انجام نداده است و این مواد غذایی را در اختیار بیماران قرار دهد.
غفاری با اشاره به شیر خشک کخصوصی که این نوزادان باید مصرف کنند، گفت: شیر این بیماران جزو موادی است که در داخل تولید نمی‌شود و وارد کردن این ماده غذایی نیز با مشکل رو به رو ست.
وی درمورد اثراتی که تحریم‌ها بر تهیه شیر خشک گذاشته‌اند اظهار کرد: محدودیت‌ها و تحریم‌هایی که برای ایران وجود دارد موجب کاهش واردات شده است و مواد غذایی مکمل نیز وارد ایران نمی‌شود.
این عضو هیئت علمی ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: در مورد این بیماران باید دولت مسئولیت را به عهده بگیرد و به این نوزادان و خانواده‌های آن‌ها کمک کند ولی تا به حال اقدامی صورت نگرفته است.
وی درمورد افزایش آگاهی مردم نسبت به بیماری‌های خاص بیان کرد: آگاهی مردم در مقایسه با سالهای گذشته به مقدار زیادی افزایش یافته است و اگر میزان معلولیت‌ها کاهش می‌ابد تنها به دلیل آگاهی و هشیار شدن مردم بخصوص مادران است.
این متخصص ژنتیک در پایان گفت: در ایران مادران به علت بالا رفتن سطح آگاهیشان برای آزمایش سریعا به پزشک مراجعه می‌کنند و جویایی خدماتی هستند که در ایران به ندرت ارائه می‌شود.
نام:
ايميل:
* نظر: