كدخبر: ۴۴
تاريخ انتشار: ۲۶ مهر ۱۳۹۰ - ۰۰:۵۹
print نسخه چاپي
send ارسال به دوستان
رئيس هيئت مديره انجمن PKU در گفت‌وگو با فارس:
سالانه 300 كودك مبتلا به PKU در كشور متولد مي‌شود
خبرگزاري فارس: رئيس هيئت مديره انجمن PKU گفت: سالانه 300 تا 400 كودك مبتلا به PKU در كشور متولد مي‌شود كه به علت نبود سيستم غربالگري منظم در سراسر كشور بار سنگيني بر دوش جامعه و خانواده تحميل مي‌كنند.

جلال كوچمشگي در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعي فارس اظهار داشت: PKU يا بيماري فنيل‌كتونوري شايعترين اختلال متابوليك ارثي است كه به دليل نقص آنزيم تجزيه‌كننده اسيدآمينه فنيل‌آلانين به اسيدآمينه تيروزين كه هر دوي آنها براي بدن مورد نياز هستند و به دنبال آن ميزان اسيدآمينه فنيل‌آلانين در خون زياد مي‌شود به وجود مي‌آيد.
وي افزود: هنگامي كه نوزاد مبتلا به PKU به دنيا مي‌آيد به دليل اينكه آنزيم‌هاي مادري كار آنزيم نقص‌دار جنين را انجام مي‌دهد كاملاً سالم است و از نظر ظاهري هيچ مشكلي ندارد.
كوچمشگي درباره طرح غربالگري اين نوزادان تصريح كرد: مهمترين مرحله‌اي كه در پيشگيري و درمان مبتلايان به اختلال PKU اهميت دارد موضوع غربالگري است كه در حال حاضر در بيشتر كشورهاي دنيا و كشورهاي اطراف منطقه از جمله قطر،‌ عربستان، تركيه و عمان در حال انجام است و بر اساس آن نوزاد مبتلا به PKU با انجام يك تست ساده و ارزان تشخيص داده مي‌شود و به طرف چرخه درمان مي‌رود.
وي اضافه كرد: در صورتي كه فرد مبتلا به PKU در همان ابتداي نوزادي با انجام غربالگري تشخيص داده شود مشكلي نخواهد داشت. فقط نبايد شير مادر بخورد و به جاي آن از شيرخشك مخصوصي كه در آن اسيدآمينه فنيل‌آلانين وجود ندارد مصرف مي‌كند.
كوچمشگي ادامه داد: اين فرد رشد و نمو عادي را خواهد داشت و مي‌تواند مانند ديگر افراد جامعه زندگي كند. هيچ مشكل ذهني نخواهد داشت فقط در دوران بزرگسالي محدوديت شديد غذايي دارد و نمي‌تواند از غذاهاي عادي مانند نان، برنج، شير، گوشت و تخم‌مرغ استفاده كند بلكه بايد از غذاهايي كه در آن فنيل‌آلانين نيست استفاده كند و در كنار آن از جايگزين‌‌‌ اين اسيدآمينه كه پروتئين تلخ‌مزه‌اي است استفاده كند. البته زن مبتلا به PKU بايد قبل و هنگام بارداري رژيم غذايي مشخصي داشته باشد.
وي يادآور شد: در صورت نبود سيستم غربالگري PKU ، نوزاد عادي به دنيا مي‌آيد اما عوارض آن كه با شيردادن مادر به وجود مي‌‌آيد در شش‌ماهگي نمايان مي‌شود و والدين در اين دوران متوجه مي‌شود كودك تشنج‌ مي‌كند، بثورات جلدي دارد، مراحل رشد و نمو را دير طي مي‌كند و ارتباط چشمي با والدين برقرار نمي‌كند.
كوچمشگي اظهار داشت: متأسفانه با وجود اينكه عوارض مربوط به اختلال PKU در شش ماهگي آشكار مي‌شود اما بر اساس تحقيقات انجام‌شده مشخص شده است كه اين اختلال در آنها در سن 5/1 سالگي تشخيص داده مي‌شود كه در اين دوران مغز صدمه ديده است و ناتواني جسمي و ذهني كه گوشه‌اي از آن با كاردرماني رفع‌ مي‌شو،د نوزاد را گرفتار كرده است، كودك‌ تشنج‌هاي شديد و بيقراري دارد و به خود صدمه مي‌زند.
رئيس هيئت مديره انجمن PKU ادامه داد: اشتباهي از سوي برخي والدين صورت مي‌گيرد اين است كه آنان فكر مي‌كنند اين نوزادان را بايد رها كرد اما بايد توجه داشت كه اين كودكان با خوردن غذاي مخصوص و عدم مصرف غذاهاي معمولي مي‌توانند تا حدود زيادي بهبود يابند.
كوچمشگي با اشاره به اينكه فقدان سيستم غربالگري موجب تحميل بار سنگين بر دوش خانواده‌‌ها مي‌شود، گفت: اين سيستم در ايران توسط وزارت بهداشت از 2 سال پيش به صورت دوره آزمايشي در 2 استان تهران و مازندران انجام شده است كه اميدواريم اين طرح هر چه زودتر دوره آزمايشي خود را تمام كند و اين سيستم با وجود هزينه بسيار پايين و در حدود 6 هزار تومان بتواند در سراسر كشور اجرا شود.
وي با بيان اينكه در دنيا از هر 10 هزار نوزاد يك نوزاد مبتلا به PKU متولد مي‌شود، تصريح كرد: در ايران اين ميزان يك در هر 4 هزار نوزاد است كه دليل شيوع آن ازدواج‌هاي فاميلي است. سالانه 300 تا 400 كودك مبتلا به PKU در ايران متولد مي‌شود.
كوچمشگي با اشاره به اينكه پيش‌بيني مي‌شود در ايران حدود 10 هزار مبتلا به PKU وجود داشته باشد، خاطرنشان كرد: تاكنون اين انجمن توانسته است هزار و 150 نفر از آنها را در سراسر كشور شناسايي كند كه تحت درمان نيز هستند و اين آمار روز‌به‌روز تغيير مي‌كند.
وي درباره تأمين شيرخشك مخصوص اين بيماران گفت: خوشبختانه از چند سال پيش سازمان بهزيستي كشور با كمك انجمن PKU توانسته است هزينه اين ماده غذايي را برعهده بگيرد و با اين تدبير تعداد مبتلايان شناسايي‌شده در كشور طي 2 سال از حدود 100 نفر به حدود 500 نفر رسيد. اينک وزارت بهداشت کار تامين شيرخشک مخصوص مبتلايان را به عهده دارد.
كوچمشگي ادامه داد: با توجه به اينكه اين بيماران در بزرگسالي نمي‌توانند از غذاهاي عادي استفاده كنند به تازگي و براي اولين بار در كشور در استان يزد كارخانه توليد غذاي مخصوص مبتلايان به بيماري‌هاي متابوليسم ايجاد شده است كه تا 2 هفته ديگر به بهره‌برداري خواهد رسيد.
وي با اشاره به اينكه اساس درمان همان شيرخشك است، اضافه كرد: درصد كوچكي از مبتلايان به PKU نياز به مصرف دارو دارند كه نبايد بي‌رويه تجويز شود. PKU فقط علت ژنتيكي دارد و ميزان شيوع آن بين دختران و پسران يكسان است.
رئيس هيئت مديره انجمن PKU گفت: اين اختلال در اطراف سبزوار،‌ روستاهاي حوالي ميانه و سراب و روستاهاي بين اراك و ساوه شيوع بيشتري دارد.
وي درباره فعاليت‌هاي انجمن PKU تصريح كرد: مطرح‌كردن بحث PKU در ايران، تامين شيرخشك با همكاري بهزيستي، ايجاد پايگاه اطلاعاتي از خانواده‌هاي داري فرد مبتلا به PKU و منعكس‌كردن نيازهاي آنها به مسئولان، حمايت از اين خانواده‌ها و تشكيل تعاوني مسكن از مهمترين فعاليت‌هاي اين انجمن است.

نام:
ايميل:
* نظر: