انجمن پی.ک.یو ایران بیش از ده سال است که به منظور خدمت رسانی به بیماران مبتلا به بیماری صعب العلاج "فنیل کتونوری" و خانواده های محترم ایشان تاسیس شده و به خدمتگزاری مشغول است. تلاش مدیران و اعضاء این انجمن در راستای تحقق اهداف ذیل می باشد:

1- حمایت روانی و عاطفی از بیماران و خانواده های آنان
2 - جلب حمایت ارگان ها، سازمان های دولتی و غیر دولتی جهت کمک به بیماران
3- ارتباط مداوم و مستمر با سایر انجمن های پزشکی فعال در کشور و نیز همکاری با آنان در جهت بهبود وضعیت سلامت بیماران
4- تماس با سایر انجمن های مشابه در سایر کشورها به منظور تبادل آخرین یافته های پزشکی در مورد درمان بیماران
5- تهیه آمار از تعداد بیماران موجود در سراسر کشور بر حسب توزیع سنی، جنسی و وضعیت آنها
6- ارائه ی طرح های تحقیقاتی به منظور یافتن راه های پیشگیری از ابتلا به بیماری و نیز درمان های قطعی آن
7- اطلاع رسانی به بیماران و پزشکان و ارائه طرح های تحقیقاتی
8- سخنگوی بیماران در جوامع مربوط و در برابر مسئولین.


"انجمن پی.ک.یوایران " از زمان تاسیس تا کنون در حد توان و امکانات و اعتبارات خود اقداماتی در دستور کار خود قرار داده که از جمله مهم ترین آنها می توان به محورهای زیر اشاره نمود: تامين شيرخشك مخصوص رژیمی بیماران PKU با همكاري وزارت بهداشت و سازمان بهزيستي، ايجاد پايگاه اطلاعاتي از خانواده‌هاي داراي فرزند مبتلا به PKU و منعكس ‌كردن نيازهاي آنها به مسئولان و حمايت از اين خانواده‌ها، کمک به تشكيل تعاوني های مائده بچه های آسمان و تعاونی مسكن توسط خانواده های بیماران و راه اندازی سایت خبری مختص این بیماران. همچنین در هر استان، انجمن پی. ک. یو فردی از میان پدران یا مادران مبتلایان که فعال تر می باشد، به عنوان نماینده و رابط استانی انجمن به دانشگاه علوم پزشکی استان معرفی می کند تا در درمانگاه PKU استان که هر هفته با حضور پزشک متخصص غدد و متابولیسم اطفال، کارشناس تغذیه و کارشناس ژنتیک در دانشگاه علوم پزشکی استان دایر می گردد، هماهنگی های لازم میان والدین بیماران و مسئولان مربوطه را سامان دهد. ضمنا کارشناس ژنتیک دانشگاه، خدمات و آموزش های لازم را به خانواده ی بیماران در سطح استان ارائه می نماید. پزشک بیمارستان منتخب هم، خانواده ی بیمارانی را که به بیمارستان معرفی شده یا مراجعه نموده اند را به نماینده ی استانی معرفی می کند. بعد از ثبت نام بیمار توسط نماینده ی استانی، آموزش دوره ای والدین با هماهنگی کارشناسان تغذیه و ژنتیک دانشگاه انجام می شود و مواد کمک آموزشی تحویل ایشان گردیده و بیمار در لیست معاینات بالینی و دریافت سهمیه شیر خشک دولتی قرار می گیرد.


به طور کلی لیست خدمات انجمن فنیل کتونوری ایران به قرار زیر است

صدور معرفی نامه برای مددجویان و خانواده های آنها خطاب به:
1. بهزیستی آیت بابت تحویل آرد
2. شعبه های بهزیستی بابت تشکیل پرونده
3. کمیته امداد بابت خانواده هایی که مشکل مالی دارند
4. موسسه امدادگران عاشورا برای تهیه داروهای مصروفی (دریافت حواله دارو به طور یک ماه در میان به مبلغ 500000 ریال)
5. اداره طرح و ترافیک جهت دریافت آرم
6. بهزیستی بابت تحویل کارت سوخت
7. مراکز و سازمان های مختلف مبنی بر تحت پوشش بودن مددجو
8. آزمایشگاه مسعود جهت نیم بهاء یا رایگان کردن آزمایش ماهیانه مددجویان

صدور گواهی بیماری برای مددجویان خطاب به :
1. دانشگاه ها جهت صدور انتقالی
2. سازمان نظام وظیفه عمومی جهت معافیت

سایر خدمات:
1.هماهنگی توزیع مرتب شیر خشک مخصوص و پیگیری در مواقع به وجود آمدن مشکل
2. توزیع ترازو جهت رعایت رژیم برای خانواده های جدید الورود
3. اطلاع رسانی در زمینه توزیع غذاهای رژیمی در فروشگاه ها و مراکز مختلف
4. پرداخت کمک هزینه های موردی و بلا عوض
5. پیدا کردن و معرفی معلولین برای مراکز توانبخشی روزانه و شبانه
6. پیگیری برقراری مستمری مددجویان از سمت بهزیستی
7. صدور نامه جهت ترخیص مواد غذایی وارداتی در اداره گمرک
8. مشاوره پزشکی و ژنتیکی
9. فعالیت بخش مددکاری
10. افتتاح حساب در بانک ملت برای کلیه خانواده ها
11. معرفی مددجویان به دندان پزشکی وردآورد جهت درمان با بی هوشی به صورت نیم بهاء یا رایگان
12. معرفی مددجویان به مدارس عادی و استثنایی و پیگیری وضعیت تحصیلی آنان
13.توزیع بن ارزاق به خانواده های فاقد پرونده در بهزیستی
14. مرتبط نمودن خانواده های بیماران به یکدیگر به منظور تبادل تجربه ها
15. تعیین وقت ویزیت از پزشکان فوق تخصص غدد و متابولیسم و مغز و اعصاب اطفال
16. صدور نامه خطاب به اداره مالیاتی برای معافیت از پرداخت مالیات
17. پیدا کردن بیماران غیر پی کی یو با اختلالات متابولیکی مشابه
18. پیگیری جهت شمول بیمه شمول بیمه ایرانیان به کلیه بیماران و خانواده های آنها به صورت 100% رایگان